Suntem presati de timp. Va rugam, Ajutati-ne !

http://www.alexandraudriste.ro/

Suntem presati de timp sa intervenim cumva pentru a stopa evolutia bolii care se manifesta cu repeziciune.
Nu stim, dar presupunem ca pentru moment ar fi solutia chirurgiei din nou, insa nu stopam cu nimic boala in acest fel.
Oricum speram sa ne primeasca si dl prof. dr. Basca Ioan chirurgul care a operat fetita de 2 ori pana acum, sa ne consultam cu dansul pentru o eventuala noua operatie deoarece ne este frica ca acele adenopatii sa nu se intinda peste artere si vene, acolo inteventia chirurgicala fiind foarte grea, chiar imposibila

În momentul actual nu ştim ce măsuri şi încotro să ne îndreptăm deoarece boala Alexandrei este foarte gravă şi avansează foarte repede, iar aici nu avem rezultate.
Va rog sa ajutaţi un înger de copil !

Sperante : Tratament nou

Ce tratament: doctorita a hotarat sa schimbe schema de tratament...tercand pe intensiv.
Schema noua consta in doua serii: una de 8 zile in care face asa:
Farmarubicina 8 mg - ziua 1
Endoxan CTX 80 mg - zilele 1,2,3,4,5,6,7.
Detic (Dacarbazina) 50 mg - zilele 1,2,3,4.
Vincristin VCR 1 mg - ziua 8

Apoi la o luna -serie de 5 zile :
Endoxan CTX 100 mg - zilele 1,2,3,4,5
Cisplatin 10 mg - zilele 1,2,3
Etoposit 50 mg - ziua 5

In momentul de fata suntem la a 2-a cura din schema cea noua (respectiv de 5 zile) de dupa momentul intocmirii istoricului din atach.

Am uitat ceva foarte important:
In istoric..undeva la sfarsit este mentionata o ecografie..urmata de CT
Este vorba despre ecografia din 23 septembrie 2008 in care se evidentiau 2 adenopatii retroperitoneale maligne. (mai exact doi ganglioni metastazici)
in data respectiva aveau dimensiunile : 20 / 14 / 17 mm si 25 / 21 / 21 mm

de la acea data au mai fost facute 2 ecografii:
in 14.10.2008 ecografia zice nimic evolutiv in afara de cei 2 ganglioni care au dimensiunile: 20 / 16 mm si 26 / 21 mm (nu mult evoluati)

in 07.11.2008 ecuatia se schimba:
nu sunt alte modificari doar ca cei 2 ganglioni au dimensiunile:
24 /16/ 22 mm si 40 / 31 / 40 mm
cel de 40/31/40 este descris ca fiind "formatiune solida neomogena la nivelul portiunii craniale a lobului caudat, net delimitata, ce deplaseaza ramul drept al venei porte si comprima vena cava inferioara
celalalt este descris ca fiind o "adenopatie la nivelul lobului hepatic"

Ce putem face?

In urma acestei evaluari va fi stabilit stadiul bolii copilului si strategia de tratament in continuare.
In mare noi cam stim despre ce e vorba: despre chimioterapie "high risk" combinata cu radioterapie CIBERKNIFE si chirurgie (daca este cazul) timp de circa 6 luni..apoi autotransplant de maduva cu celule steam.

Problema e ca toate clinicile astea sunt private....iar costurile sunt super super ridicate.
Din ce am aflat noi, neoficial, daca e stadiul 3 pretul e pe la 150 de mii de euro..iar daca e stadiul 4 pe la 250 de mii..asta in Franta

Doar pentru radioterapie turcii au estimat asa fara sa vada copilul undeva pe la 20-25 de mii

Mai am si alte clinici (exemplu Israel - clinica Sheeba-care mi-a dat deja un pret estimativ..110 - 160 de mii de dolari)

O noua speranta- Franta

Intre timp noi, printr-o cunostinta din Franta ne-am programat pentru evaluarea aceasta la Institutul Gustave Roussy in Villejuiff-Paris, spital in care avem incredere mare deoarece stim si chiar cunoastem persoane care s-au tratat acolo...fiind specializati pe boala asta.

Avem programare pentru data de 17 noiembrie 2008 ora 16..la doctorita Valteau-Couanet si speram din tot sufletul sa ne primesca cazul, sa ne faca MIBG-ul si sa ne ajute in continuare.

O speranta : Turcia- noiembrie 2008

Dupa ce am intocmit noi acest istoric ...(repet, doctorii nu ne-a ajutat nicidecum din acuzele deja expuse)...l-am tradus in engleza si franceza si am inceput sa umblam pe la diverse clinici particulare si sa ne sfatuim cu tot felul de medici care ne-au recomandat mai multe clinici din strainatate....

Varianta unu a fost Turcia. Majoritatea medicilor sustin ca medicina este foarte evoluata in Turcia si dotarile sunt pe masura...si ne-au sfatuit sa avem incredere in turci.
Am fi ales sa faca radioterapia in Turcia (nu incape indoiala ca radioterapia Alexandrei trebuie facuta cu metoda CIBERKNIFE si ei fac asta - adica un cap mobil de aparat de radioterapie care sa aplice energiile acolo unde trebuie ele aplicate, fara sa afecteze celelalte organe. Deosebirea de Romania este ca noi nu avem aceasta metoda ci facem asta cu ajutorul unui aparat fix iradiind cu o incarcatura mai mica tot abdomenul, aici riscand sa se sclerozeze tesuturi intregi de organe apropiate de aceste energii, apoi iradiind cu energii mai mari campuri de abdomen unde trebuie facuta iradierea, protejand cumva campurile vecine cu saculeti de plumb...riscul...fiind copil..se misca...si campurile alea nu mai sunt cele care trebuie si alt risc e ca medicul face doar partea teoretica..adica descrie ce trebuie facut..asistentii fiind cei care fac efectiv acesta munca.....cam empirica descrierea mea dar daca o pun in termeni medicali nu intelegem nimeni nimic)
Deci am fi ales Turcia, am avut discutii cu clinica Anadolu din Istanbul, ne-au programat pe 4 noiembrie pentru investigatii (scintigrafie MIBG, RMN abdominat si punctie oasoasa bilaterala), investigatii necesare pentru evaluarea starii copilului si decizia stadiului bolii si strategiei de tratament in continuare; am platit in avans substanta de contrast pentru MIBG-vreo 250-300 de euro...si apoi ne-au sunat ca nu mai e valabila programarea pentru 4 noiembrie ci sa venim pe 21 noiembrie 2008.

Am decis ca nu mai putem continua tratamentul in Romania

Pana acum am spus despre istoricul bolii Alexandrei si evolutia ei pana la data cand am decis ca nu mai putem continua tratamentul in Romania...Se pare ca pierdem foarte mult timp si teren in fata bolii, iar medicii se folosesc de acest caz, ca si de multe altele, pur si simplu pentru studiul lor profesional, desi stiu ca altele sunt sansele in strainatate...Ceea ce ne doare este faptul ca ne-au ascuns asta timp de un an de zile, iar acum incearca sa ne sugereze, asa neoficial, sa iesim peste hotare daca vrem sa mai avem vreo sansa. Doar ca ei nu pot sa faca nimic, nu depun nici un fel de diligenta spre a ne ajuta sa iesim, trebuie sa facem asta pe propria noastra raspundere deoarece probabil daca ne-ar ajuta cred ca ar recunoaste ca sunt depasiti iar noi am putea sa cerem banii necesari de la guvern. Deci, discutii neoficiale avem in acest sens cu ei, insa cand e vorba de acte si semnaturi nu mai vor..)

A doua recomandare

Datorită lipsei cazuisticii pe această problemă, domnul doctor ne-a trimis pentru o a doua opinie către Institutul Oncologic Bucureşti la domnul doctor Mircea Savu (medic radiolog), care împreună cu doamna doctor Roxana Milcu ( medic primar oncolog) au propus sa folosească un plan de radioterapie a întregului abdomen în paralel cu alta schema de tratament chimio-terapeutic mult mai concentrată (după ce vom mai avea rezultatele la următorii marcheri tumorali NSE, AVM şi AHV).
În opinia doamnei doctor Roxana Milcu , sedinţele de chimioterapie au fost efectuate cu doze foarte mici din medicamentele mai sus amintite. Menţionam că Alexandra a efectuat 16 cure de chimioterapie(11 luni).

Apelam la Radioterapie

În aceste condiţii sfatul medicului oncolog curant este sa apelam la radioterapie. În acest sens am mers la domnul doctor Ciprian Enăchescu la Spitalul „Elias” , unde în urma discuţiilor asupra cazului ne-au fost prezentate doua planuri de tratament:
- radioterapia întregului abdomen, având în vedere că tumora a fost ruptă;
- radioterapia strictă a zonelor cu cele două adenopatii cu infiltraţii tumorale.

Istoricul bolii - 23 septembrie 2008

În data de 23 septembrie 2008 Alexandra efectuează în cadrul unei serii de tratament chimioterapeutic, o ecografie care relevă 2 adenopatii cu ecogenitate crescută faţă de a parenchimului hepatic, discret neomogene situate:
- interaortic – cav, cranial de emergenţa trunchiului celiac (21/14/20mm)
- lateral stânga faţă de aorta posterior faţă de vena splinică (25/21/21mm)
Adenopatii retroperitoneale cu caractere maligne (formă, dimensiuni, ecogenitate)
În data de 25 septembrie 2008 este supusă unui nou examen CT cu substanţă de contrast intravenos evidenţiindu-se:
- prezenţa a doi ganglioni cu diametre de 2.6 cm si 2 cm, situaţi subdiafragmatic, adiacent trunchiului celiac, pilierilor diafragmatici, cu amprentarea polului superior al rinichiului stâng şi a lobului caudat hepatic.
- Rinichi drept exclus chirurgical ; fără mase patologice recidivate în loja renală
- Ficat discret mărit în dimensiuni, cu aspect omogen, fără leziuni secundare
- Rinichiul stâng prezintă dimensiuni normale, fără dilataţii pielocaliceale, cu secreţie si excreţie în limitele fiziologice
- Splina cu aspect normal
- Fără lichid în cavitatea peritoneala sau in spaţiul retroperitoneal
- La nivelul plămânilor nu se evidenţiază determinări secundare pulmonare, adenopatii în mediastinul mijlociu sau epansamente pleuro-pericardice
Concluzie :
Doi ganglioni retroperitoneali preaortici.
Fără alte mase patologice toracale sau în abdomenul superior.

Operatie - 20 august 2008

Împreună cu medicii (chirurg şi oncolog) am luat decizia să mergem cu Alexandra la o nouă intervenţie chirurgicală care a avut loc în data de 20 august 2008 la Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii “Grigore Alexandrescu” Bucureşti. Datele operatiei sunt :
Operată sub anestezie generală.
S-au executat :
- nefrectomie dreaptă ;
- nefrectomie dreaptă ;
- drenaj lombar drept ;
- biopsie ganglion mezocolic drept ;
Intraoperator :
- RD atrofiat, fibrozat (masă gălbuie, hialinizata)Φ=6/4cm ;
- Evacuare, extirpare 2 hematoame perirenale organizate fibros ;
- Ganglion mezocolic drept Φ=0,5cm ;
Evoluţia postoperatorie a fost favorabilă.

Probe paraclinice:
Hemogramă: L= 12700/mm3 , Hb = 10,8g/dl, Ht=32,3%, tr = 365000/mm3
Uree = 15mg/dl, creatinină = 0,6 mg/dl.
Recomandări : regim de viaţă normal.

Rezultatele Buletinului de Anatomie Patologică :

- pentru următoarele produse biologice recoltate:
1. rinichi atrofic ;
2. ganglion mezocolic ;
Diagnosticul este:
1. Secţiuni de rinichi cu zone de necroză, calcificări, depozite de hialin interstiţial şi în pereţii vaselor; zone hemoragice; alăturat se observă o plajă cu celule tumorale sugerând diagnosticul de NEUROBLASTOM
2. Ganglion limfatic cu structură ştearsă, cu zone sugerând infiltrare tumorală .

Această a 2-a operaţie a fost făcută între 2 cure de citostatice în aşa fel încât tratamentul chimioterapeutic să nu fie întrerupt.

Istoricul bolii - 19 iunie 2008

Dupa CT-ul realizat, am avut o discuţie cu medicul oncolog care ne-a sugerat o examinare RMN, examinare care, datorită faptului că urma o cură de tratament chimioterapeutic, a avut loc în data de 19 iunie 2008. Investigaţie efectuată la Clinica privată de diagnostic PHOENIX Bucureşti: RM abdomen superior cu substanţă de contrast.

Rezultatele examinării RMN:
Ficat cu contur regulat, dimensiuni normale. Nu se evidenţiază formaţiuni tumorale parenchimatoase hepatice.
Colecist cu pereţi subţiri, fără imagini de calculi.
Fără dilatări de căi biliare intra- sau extrahepatice.
Pancreas cu contur regulat, fără modificări de semnal perenchimatoase.
Splină cu structură omogenă, dimensiuni de 72 mm (cranio-caudal) / 92 mm (antero-posterior) / 73 mm (axial).
La nivelul lojei suprarenaliene drepte se evidenţiază o structură lichidiană, incapsulată, cu conţinut neomogen, fusiformă, care măsoară ~ 26/9 mm necaptantă la administrarea substanţei de contrast intravenos. Adiacent acesteia, la polul inferior al colecţiei lichidiene, în loja renală dreaptă se evidenţiază o structură solidă de ~ 23/10 mm, necaptantă la administrarea substanţei de contrast, localizată între flexura dreaptă a colonului (care este deplasată posterior) şi pilierul diafragmatic drept (această structură solidă ar putea corespunde unui rest de parenchim renal atrofiat, nefuncţional).
Rinichi stâng cu contur regulat, dimensiuni normale, diferenţiere cortico-medulară netă. Excreţie prezentă la nivelul rinichiului stâng, cu vizualizarea substanţei de contrast administrată intravenos la nivelul regiunii pielocaliceale, ureterului stâng şi vezicii urinare după 4 minute de la injectare. Fără dilatarea sistemului pielo-caliceal sau a ureterului stâng.
Suprarenala stângă cu aspect RM în limite normale.
Câteva mici adenopatii de 9 – 13 mm paracave, corespunzător nivelului L2-L3.
Vezică urinară cu pereţi subţiri, regulat conturaţi.
Fără lichid în cavitatea peritoneală.
Concluzie :
Colecţie lichidiană închistată de 26/9 mm în loja suprarenaliană dreaptă, cu prezenţa unei structuri solide în vecinătate, la polul inferior al colecţiei ( posibil rinichi drept atrofiat, nefuncţional ).
Rinichi stâng cu morfologie şi funcţie normală.
Câteva mici adenopatii paracave de 10 – 13 mm.

Istoricul bolii- 21 mai 2008

În data de 21 mai 2008, ( adică dupa 6 luni de la operaţie ), Alexandra efectuează un CT (torace, abdomen + pelvis) de bilanţ la Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii “Grigore Alexandrescu” Bucureşti la interpretarea căruia medicul menţionează în Protocol următoarele :
- fără leziuni pleuro-pulmonare decelabile ;
- rinichi stâng unic !!! ( aici noi părinţii considerăm că acest medic care a interpretat CT-ul a fost într-o eroare inexplicabilă deoarece la această dată nu a fost încă practicată nefrectomia, si credem că datorită acestei erori menţionează ceea ce urmează );
- în loja renală dreaptă există o imagine nodulară de cca. 2/2/1 cm, cu câteva microcalcificări şi iodofilie discretă ;
- fără alte modificări CT ;
- “Nu pot face diagnosticul diferenţiat între o leziune fibroasă şi ţesut tumoral restant sau recidivă. Notez însă absenţa calcificărilor pe imaginile preoperatorii.”
- De reevaluat ecografic +/- CT.

Operatie - noiembrie 2007

Disecţie foarte dificilă a tumorii în special în spaţiul retrocav şi interaortocav unde se găsesc blocuri de ganglioni infiltraţi tumoral de dimensiuni mari care se rezecă aproape în totalitate.
În timpul disecţiei se produc mici breşe în ramuri ale venei cave care se suturează.
Se conservă rinichiul drept şi pediculul renal.
La explorarea intraperitoneală se constată două metastaze peritoneale la nivelul peretelui abdominal anterior, în regiunea ombilicală şi inghinală dreaptă.
Toate împreună cu tumora se trimit la examenul anatomopatologic.
Pentru perfectarea hemostazei s-au folosit şi 3 folii de Tachosil. S-a practicat şi nefropexie dreapta ( RD la cupola diafragmatică dreaptă ).
Evoluţia postoperatorie a fost favorabilă.
Diagnostic: NEUROBLASTOM retroperitoneal drept lombar rupt spontan cu hemoragie intraabdominală retroperitoneală şi protuzie tumorală intraperitoneală.

Recomandări : regim alimentar normal şi tratament oncologic prin serviciul de Oncologie pediatrică.

Rezultatele Buletinului de Anatomie Patologică :

- pentru următoarele produse biologice recoltate:
1. tumoră malignă retroperitoneală ruptă ;
2. tumoră de perete în zona ombilicală ;
3. suprarenală ;
Diagnosticul este:
1. NEUROBLASTOM de suprarenală, cu zone de necroză, hemoragii şi mici zone de diferenţiere în ganglioneuroblastom şi calcificări ;
2. Ţesut limfatic cu metastaze de neuroblastom ;
3. Ganglion limfatic cu metastază de neuroblastom, tromboze nodulare şi hemoragii.

Rezultatele Buletinului de Analiză histopatologică şi imunohistochimică ( emis de Institutul “Victor Babeş” Bucureşti ) :

Histopatologic : Neuroblastom cu arii de diferenţiere în ganglioneuroblastom ;
Imunohistochimic : NBP pozitiv zonal; ViM pozitiv în relativ frecvente celule tumorale; S100 pozitiv zonal; CROMO pozitiv zonal; bcl2 pozitiv difuz; NFT pozitiv în relativ frecvente celule tumorale; CD44 pozitiv în rare celule tumorale; Desmina negativ; Mic2 negativ; p53 pozitiv~10-15%; Ki67 pozitiv~25-30%.

Blocurile de lamele au fost trimise de catre părinţi şi la Institutul „Gustave Roussy” – Villejuif (Franţa) şi rezultatele sunt următoarele :

N-myc amplificat ;
Neuroblastom slab diferenţiat, cu zone de diferenţiere în ganglioneuroblastom.

După operaţie Alexandra este transferată în secţia de Oncologie pediatrică a Spitalului Clinic de Urgenţă pentru Copii “Grigore Alexandrescu” Bucureşti unde, începând din 04 decembrie 2007 urmează următoarea schemă de tratament :
- la fiecare 21 de zile calendaristice ( numărate din prima zi de tratament a seriei precedente ), pe rând , seriile :
Serie de 3 zile :
- VCR (VINCRISTINA) 1 mg ziua nr 1;
- CFN ( ENDOXAN) 100 mg 3 zile
- FARMARUBICINA 8 mg 3 zile
- NEUPOGEN 0.2 ml la nevoie
( Apoi 18 de zile pauză, numărate aşa cum am arătat mai sus, asta cu condiţia să facă în fiecare zi consecutiv din cele 3 zile de tratament, altfel zilele în care nu poate face tratament se scad din cele de pauză )

Serie de 4 zile :
- CFN ( ENDOXAN) 100 mg 3 zile
- CISPLATIN 10 mg ziua nr. 4
- NEUPOGEN 0.2 ml la nevoie
( Apoi 17 de zile pauză )

Serie de 5 zile :
- CFN ( ENDOXAN) 100 mg 3 zile
- DETIC (DACARBAZINĂ) 50 mg 5 zile
- VCR (VINCRISTINA) 1 mg ziua nr 5;
- NEUPOGEN 0.2 ml la nevoie
( Apoi 16 de zile pauză )

Se reia cu seria de 3 zile.

Istoricul bolii: Data de 29 noiembrie 2007

În data de 29 noiembrie 2007 ora 12.00 Alexandra intră în operaţie şi iese la 18.30. Datele operaţiei sunt următoarele :
Operată sub anestezie generală.
S-au executat :
Extirparea tumorii retroperitoneale voluminoase ce ocupa lomba dreaptă dislocând ficatul anterior şi spre stânga ; rinichiul drept (RD) împins caudal şi anterior.
La eplorare se constată ruptură tumorală cu acumulare a cca. 500 ml sânge lacat şi cheaguri.
Masa tumorală se prelungeşte cranial până sub cupola diafragmatică dreaptă şi până în stânga liniei mediane.
Acest coplex (tumoră + hematom retroperitoneal) este înglobat în capsula Gerota transformată fibros, îngroşată 4 – 8 mm.
Rinichiul drept nu prezintă invazie tumorală.

Istoricul bolii 28 noiembrie 2007

În data de 28 noiembrie 2007, orele 01.30 Alexandra ajunge la Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii “Grigore Alexandrescu” Bucureşti unde, dupa o serie de investigaţii ecografice şi Computer Tomograf (CT), efectuat la Spitalul de Urgenţă “Floreasca” din Bucureşti, medicii stabilesc ca diagnostic probabil “ruptură de venă hepatică în urma unui posibil traumatism”. Părinţii declară totuşi că copilul a fost sub supraveghere continuă şi nu a avut nici un traumatism. Valoarea în scădere a hemoglobinei determină medicii sa amâne momentul operaţiei. (hemoglobina la acea oră – 6 g / dl). Alexandrei i se face transfuzie. Dilema medicilor este dată de faptul că Alexandra este vioaie şi “pe picioare” în ciuda valorilor scazute ale hemoglobinei.

Istoricul bolii :Luna noiembrie 2007

Istoricul bolii :
În luna noiembrie 2007 Alexandra a contractat o răceală uşoară şi medicul de familie i-a prescris un tratament cu antibiotic ( sirop “Ceclor” de 250 mg / 5ml). După terminarea tratamentului părinţii nu observă nici o ameliorare a stării de sănătate ( o tuse uşoară avută şi iniţial care nu inceta ) şi decid să-i facă copilului o serie de investigaţii mai amănunţite.
În data de 27 noiembrie 2007, în urma efectuării unor analize medicale de sânge, medicul de familie observă anumite valori scazute ale unor indicatori ( leucocite, hemoglobină scăzute, VSH mărit, abdomenul meteorizat ) şi trimite copilul la investigaţii ecografice.
În data de 27 noiembrie 2007, în jurul orelor 22.00 se efectuează la solicitarea părinţilor, în urgenţă, în cadrul Spitalului Judeţean “Sfântul Pantelimon” Focşani, o ecografie care evidenţiază posibil hematom hepatic si “mai mult lichid în burtă”. La acea oră valoarea hemoglobinei era 8 g / dl. Se ia decizia transferării de urgenţă a cazului la Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii “Grigore Alexandrescu” Bucureşti.

Te rog, Salveaza-ma !

În momentul actual nu ştim ce măsuri şi încotro să ne îndreptăm deoarece boala Alexandrei este foarte gravă şi avansează foarte repede, iar aici nu avem rezultate.

Va rog sa ajutaţi un înger de copil !